Legge Regionale sull’Autismo: solo proclami?
Autismo: una legge regionale per il Molise
Di recente, la giunta regionale del Molise ha approvato una proposta di legge regionale per tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico (DSA) e disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), curandone l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale. Si tratta di un provvedimento atteso da molti anni dai cittadini molisani, che in qualche modo si allinea anche con la maggiore sensibilità sociale nei confronti della problematica, culminata con l’istituzione della giornata della consapevolezza dell’autismo. Finalmente anche in Molise qualcosa di più concreto delle luci blu!
La legge struttura gli interventi in tre macroaree, di cui la prima dedicata al supporto familiare, la seconda dedicata alla cura (cercando di personalizzare il più possibile gli interventi), la terza dedicata alla creazione di figure istituzionali di coordinamento e di concertazione tra gli attori amministrativi, sanitari e sociali che prendono in carico il cittadino affetto da disturbo relazionale, al fine di realizzare fattivamente l’inclusione sociale dell’individuo, attraverso la creazione di un Coordinamento regionale e l’istituzione di una Consulta delle associazioni che si occupano dei DSA e DPS.
Cosa ci piace della legge
È bene premettere che i disturbi dello spettro autistico comprendono un novero di situazioni assolutamente diverse tra loro, per cui non è assolutamente pensabile una gestione standardizzata degli interventi. In realtà, il primo passo da compiere per avere consapevolezza sull’autismo, è riconoscere quanto la società sia impreparata a gestire il disturbo relazionale. In questo la proposta di legge regionale è certamente ambiziosa, laddove cerca di personalizzare il più possibile l’intervento terapeutico, anche attraverso il supporto concreto alle famiglie (parent training) che sono i primi attori chiamati a gestire le situazioni critiche, spesso senza avere alcun aiuto. Un altro punto a favore della legge è certamente la promozione degli interventi di formazione e aggiornamento sui DSA e DPS, rivolti alle famiglie, al personale scolastico ed agli operatori sociali e sanitari.
Cosa va fatto affinché la legge sull’autismo non resti un mero proclama?
Tutto bellissimo, quindi? A mio avviso la concreta attuazione della legge regionale deve attuarsi attraverso due passaggi fondamentali.
Recepimento dei LEA, con i livelli essenziali di assistenza
Il primo è senza dubbio il recepimento da parte delle regione Molise dei nuovi LEA, che includono tra i livelli essenziali di assistenza i trattamenti per l’autismo. Approvato dal consiglio del ministri il 12 gennaio scorso, il decreto riguardante i nuovi livelli di assistenza essenziali, è stato pubblicato in Gazzetta lo scorso 18 marzo. Ogni regione deve però recepirlo con una specifica delibera di giunta, che permetta di applicare sul territorio le novità introdotte. Per quanto riguarda il trattamento e la gestione dell’autismo questo passaggio è assolutamente essenziale, perché evita che gli interventi specifici siano posti a carico delle famiglie, cose che fino ad ora è avvenuta, ad esempio con i centri specializzati nell’analisi comportamentale applicata (cd. ABA), che è una delle terapie più frequentemente utilizzate. Per ora l’emergenza è stata gestita attraverso il ricorso ai fondi del FNA, ma dati i tempi biblici dell’erogazione dei finanziamenti (ebbene occorre prenderne atto), per molte famiglie molisane la terapia ABA è purtroppo inaccessibile.
Individuazione di risorse economiche specifiche
Il secondo è certamente una più chiara individuazione delle risorse economiche da impegnare per attuare concretamente la legge. L’art. 14 della proposta di legge si limita ad affermare che all’ attuazione della presente legge concorrono risorse del Fondo sanitario regionale di parte corrente, ossia gli stanziamenti della regione destinati al servizio sanitario regionale in un determinato esercizio. La domanda nasce spontanea … e gli interventi di natura sociale (tra cui il tanto sbandierato parent training) come verranno finanziati? Il rischio è che si ripeta quanto è accaduto con la legge regionale sulla vita indipendente, che purtroppo è un bellissimo quadro senza cornice, visto che da diversi anni non viene racimolato un euro per la sua attuazione.
Il rischio – concreto – è pertanto quello di trovarci ancora di fronte all’ennesimo proclama ed all’ennesima delusione per le famiglie molisane. Occhi aperti, pertanto.
