Confessioni di una caregiver
Ho rinunciato a tante cose da quando sono una caregiver familiare, che per la maggior parte delle persone sono banali e scontate, come una serata spensierata con le amiche, un concerto (anzi, “il concerto”, quello dei Pearl Jam), una vacanza. Non so più cosa significa dormire sei ore di fila, ma ho imparato ad amare quel sonno spezzettato perché di notte si riesce a pensare con calma ed a vedere le situazioni da un’altra prospettiva.
So di essere antipatica a tanti perché non perdono più le parole sbagliate, l’inerzia, le assenze di comodo, l’imbarazzo di fronte alla disabilità. Non sopporto più l’insensibilità delle istituzioni e non ho più voglia di fare sconti.
Ci sono giorni in cui odio maledettamente questa Regione di predatori, questo piccolo feudo di clientelismo che blocca ogni ragionamento e possibilità di progresso. La ricerca del potere non mi piace, io credo nella forza della cura, forse l’unica arma di salvezza che ci rimane. Vallo a spiegare a chi vede la “cura” esclusivamente come un’occasione di guadagno o una forma di impresa: è così facile perdere la dimensione di quanto la fragilità faccia parte della condizione umana e di quanto il concetto di fragilità sia oltretutto relativo. Infatti, nei reparti di neonatologia ho visto corpicini che pesavano meno di un chilo lottare strenuamente per conquistarsi un posto nel mondo. Tante volte, dopo la loro nascita prematura, hanno chiamato i miei stessi figli “guerrieri”, anche se con il tempo ho scoperto che la guerra più terribile non era quella contro la morte, ma quella contro la “vita”, o meglio contro l’idea di vita dominante che ci vuole tutti belli, perfetti ed infallibili.
Eppure questa “cura”, che certi giorni pure odio perché mi succhia via la libertà, mi appaga perché mi allontana da tutto ciò che è superfluo e nello stesso tempo me ne fa apprezzare il valore, un po’ come quelle tre sigarette al giorno che fumo ormai da anni, che mi fanno apprezzare la bellezza di coltivare un vizio senza che prenda il sopravvento. Allora ogni gesto, ogni occasione, ogni scambio di idee ha un peso specifico maggiore perché non è mai casuale o improvvisato: è sempre voluto e vissuto con intensità, perché conquistato a fatica.
Tutto questo non sia un alibi per gli altri, perché non c’è nessuna santità o predestinazione in quello che mi è accaduto; io ho sempre scelto, di fronte ai bivi della vita, di “restare umana”. Continuerò a farlo e l’avrei fatto in ogni caso.
Come tutti, ho paura del futuro e come tanti genitori di bambini con disabilità sento il peso della solitudine di questa paura, perché nonostante alcune leggi recenti ed i buoni propositi, le soluzioni concrete sono ancora troppo poche e troppo incerte.
Soprattutto, sfugge a tanti la consapevolezza che il futuro si costruisce giorno dopo giorno e non a colpi di inchiostro: manca ed è sempre mancata per le persone con disabilità una visione di insieme sui loro bisogni, sui supporti necessari e soprattutto su quali siano i loro desideri. Gli individui non sono macchine da pilotare, ognuno di loro ha il diritto di scegliere la propria strada con autonomia.
Come pure ogni caregiver ha il diritto di vivere in salute e di non consumarsi lentamente come una candela: vogliamo regalare ai nostri cari il nostro tempo migliore e non la nostra stanchezza. Noi sappiamo bene che la condizione di disabilità non è una menomazione ma è il risultato dell’ interazione tra la persona e l’ambiente circostante. Sì, proprio lo stesso “ambiente” che parcheggia negli stalli riservati, che si dimentica di sostituire le scale con gli scivoli, che ci rende la vita ancora più complicata con burocrazie inutili, che ci fa mancare i servizi. Ed in questa Regione, i servizi mancano più che altrove, noi molisani siamo abituati al turismo ospedaliero da sempre.
Ecco che torna la notte e si sfilacciano i pensieri… le note di Given to fly dei Pearl Jam mi risuonano nella testa, raccontando la storia di un uomo che a dispetto di una società che lo emargina scopre di aver imparato a volare. La speranza si nasconde sempre nei luoghi inaspettati. ☺
