persone con disabilità  di Tina De Michele
1 Dicembre 2013
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persone con disabilità di Tina De Michele

Dopo il vergognoso silenzio delle istituzioni regionali protrattosi negli ultimi anni in tema di politiche sulla disabilità, va salutato con un cauto ottimismo il Programma attuativo per persone in condizione di non autosufficienza e minori con gravi disabilità approvato con deliberazione di Giunta Regionale n. 434 del 6 settembre 2013 e pubblicato sull’ edizione n. 25 del 16 settembre 2013 del Bollettino Ufficiale della Regione Molise.
Il Programma attuativo, reclamizzato con numerosi comunicati stampa pubblicati su ogni testata giornalistica locale, ha alimentato le speranze di quanti – persone con disabilità, famiglie e operatori sanitari – si trovano tutti i giorni a  dover combattere per vedere riconosciuti i propri diritti, anche i più elementari, e i diritti dei propri cari, praticando spesso una lotta silenziosa, perché quando tutti i giorni si è costretti a lottare per compiere attività che per molti sono scontate – anche solo lavarsi, vestirsi, andare a scuola o al lavoro, spostarsi – si ha davvero poco tempo per urlare.
Speranze mal riposte? La lettura del programma attuativo sembra individuare due categorie di destinatari, vale a dire “le persone in condizione di non autosufficienza” alle quali è destinata la possibilità di fruire di sostegni economici aggiuntivi ulteriori all’indennità di accompagnamento fino ad un massimo di 700 euro, necessario per incrementare le risorse economiche destinate ad assicurare la continuità dell’assistenza, ed i “minori con gravi disabilità”, ai quali è dedicata la possibilità di accedere al rimborso delle spese per non meglio precisati corsi finalizzati al miglioramento dell’autonomia comunicativo-relazionale, sen- za chiarire se le due categorie possano – ove ricorrano entrambe le condizioni – intersecarsi.
In entrambi i casi, è prevista la redazione di un piano di assistenza individualizzato (PAI) realizzato dall’assistente sociale del comune di residenza in collaborazione con i medici delle strutture pubbliche di riferimento sul territorio (Unità di Valutazione Multidimensionale). Per le persone in condizione di non autosufficienza, inoltre, viene prevista la possibilità di fruire di ricoveri di 15 giorni presso non meglio precisate strutture regionali attrezzate all’accoglienza, allo scopo di alleggerire il carico di assistenza del caregiver familiare.
Infine, occorre precisare che il Programma attuativo sembra essere destinato (art. 6) a n. 220 pazienti (sic!!!) in condizione di non autosufficienza e n. 40 minori con disabilità, cifre certamente non adeguate alla realtà delle famiglie molisane.
Deve premettersi che la convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità del dicembre 2006, ratificata dal Parlamento Italiano nel 2009 e dall’Unione Europea nel 2010, ha imposto un cambiamento di passo culturale, politico e legislativo, laddove ha spostato l’attenzione dal “disabile” alla “persona con disabilità”. È una differenza non da poco, in quanto per la prima volta la diversa abilità diviene un attributo e quindi un valore aggiunto della persona,  e non l’unica forma di connotazione dell’individuo, al punto da permearne addirittura la denominazione!
Un cambiamento non da poco, che deve ispirare ogni intervento normativo e che in concreto impone di spostare l’attenzione dalle politiche di mera assistenza alle politiche per l’integrazione, l’autonomia, la valorizzazione della persona con disabilità, in tutte le fasi della sua vita, con particolare attenzione all’ingresso nella scuola e nel mondo del lavoro. La diversità deve pertanto divenire una condizione da valorizzare e non soltanto da assistere.
In quest’ottica il Programma attuativo della Regione Molise, è certamente un intervento  forse necessario – a fronte del silenzio delle ultime legislature – ma non certamente sufficiente a tamponare l’emergenza  di tante famiglie molisane. Ancora una volta purtroppo il provvedimento si innesta nel solco dell’assistenzialismo, prevedendo di fatto soltanto sostegni economici, dimenticando che le problematiche in campo sono molto più complesse.
A mio avviso, le politiche sulle persone con disabilità devono innanzitutto puntare alla valorizzazione dell’autonomia e alla realizzazione di un’effettiva integrazione della persona nella società, consentendo alla stessa di sviluppare a pieno le proprie potenzialità e di fruire delle occasioni della società e delle bellezze del mondo. Devono ancora guardare alle famiglie, che hanno diritto a vivere serenamente il presente e la prospettiva del futuro.
In quest’ottica e senza pretese di completezza, previa attenta scansione e monitorizzazione dei bisogni dei cittadini molisani, occorre potenziare – ove già ci siano – e creare nuovi centri diurni, necessari ponti tra la famiglia, la persona con disabilità e la società. Occorre valutare attentamente la possibilità di creare delle case famiglia, per i soggetti che abbiano sufficiente autonomia.  Ancora, occorre investire sulla formazione e sulla realizzazione di corsi per le autonomie relazionali qui in Molise, ponendo fine ai viaggi della speranza, dare nuovo impulso all’eliminazione delle barriere architettoniche e semplificare la burocrazia. Occorre infine predisporre delle soluzioni per il “dopo di noi”, affinché la persona con disabilità trovi accoglienza e amore anche dopo la perdita dei propri cari. In questa prospettiva ben venga la predisposizione di piani individuali, che però non siano di mera assistenza, bensì di inserimento nella società e di valorizzazione delle facoltà residue dell’individuo.
Infine, occorre prendere atto che questa è una sfida possibile e che compito supremo della politica è quello di rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana. È prima di tutto una sfida culturale. Se le istituzioni sapranno prendere atto di questo mutamento di prospettiva, soltanto allora sapranno realmente farsi interpreti delle istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie.☺
tina.demichele@hotmail.it

 

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