Diversamente genitore in Molise
Essere genitori è un mestiere complicato, essere genitori di bambini con disabilità lo è di più.
Aspettare un figlio è un po’ come investire sui propri sogni e per questo siamo naturalmente portati ad idealizzare le nostre attese, ed immaginare un figlio perfetto, bellissimo, vincente, che magari sia anche il vendicatore delle nostre frustrazioni, tale da riuscire dove noi abbiamo umanamente mancato. La realtà è – per fortuna – tutt’altra cosa, e nella stragrande maggioranza dei casi ci si rende conto che il figlio così tanto immaginato è “solo” un altro essere umano, con la sua capacità di azzeccare le scelte e di sbagliarle clamorosamente. Quello che invece non siamo in grado di immaginare, e che invece ci travolge, è la forza del legame che ci unisce a quel figlio tanto sognato, che è come un chiodo piantato nel cuore, tale da mutare ogni nostra prospettiva ed ogni nostra azione, dandogli un nuovo fine ed una nuova consapevolezza.
Essere genitori di un bambino con disabilità invece è un’ esperienza molto più complessa ed assolutamente sconvolgente.
È una sorta di intimo 11 settembre. Un terremoto, un’alluvione – eventi sconvolgenti e terribili – fanno parte pur sempre della natura, non sempre benevola, delle cose. Invece un undici settembre no, è qualcosa di talmente assurdo ed impensabile, che si dubita persino che sia accaduto per il suo essere inusuale ed imprevedibile. Ed una volta che lo vivi, nel tuo assurdo dubitare che sia vero, ti accorgi che la tua visione del mondo, che non riesce a contemplare l’assurdo, è così mutata da avere perso i soliti punti di riferimento.
La prima fase per i genitori: la disperazione
La prima fase è ovviamente la disperazione. Perché è accaduto a mio figlio, perché a me? Cosa sarò, cosa saremo insieme? Il mondo ci capirà? I nostri familiari, i nostri amici continueranno a starci accanto, o si allontaneranno spaventati? Potrò avere ancora una vita, o questo figlio “diverso” succhierà la mia?
La disperazione si trasforma inevitabilmente in rabbia. Si cerca un colpevole, che sia Dio, il destino, un altro essere umano, qualcuno o qualcosa a cui addebitare il peso del nostro sogno infranto. Si può rimanere invischiati nella rabbia per molto molto tempo.
Seconda fase: consapevolezza e accettazione
Poi viene la fase della consapevolezza, in cui finalmente si prende coscienza della realtà con sguardo neutro, ed infine l’accettazione, grazie alla quale finalmente si torna padroni delle proprie azioni e si riesce in qualche modo a dare un senso a tutto, ed a tornare a vivere con serenità. Ovviamente tutti questi passaggi emotivi non sono così netti e decifrabili e purtroppo non tutti riescono ad arrivare alla piena accettazione.
Il ruolo della società circostante
È ovvio che quanto più l’ambiente che circonda le famiglie di persone con disabilità è accogliente ed aperto, tanto più facile sarà il percorso di vita di chi convive con la disabilità. Questo è il ruolo importante che devono ricoprire le pubbliche amministrazioni e le istituzioni. Troppo spesso invece tocca assistere a situazioni in cui i bambini con disabilità vengono lasciati alle famiglie, senza alcuna preparazione, chiamate a convivere con sentenze (per la cronaca la più gettonata è “signori, Vostro figlio sarà un vegetale”) appioppate da medici altrettanto impreparati a gestire le casistiche più delicate. Nessun supporto alla nascita, nessun supporto alla genitorialità “differente”. I genitori sono spesso chiamati a fare da fisioterapisti, burocrati, infermieri, tecnici ortopedici. In pratica, tra paure e burocrazie, l’ultima cosa che un genitore di un bambino con disabilità può fare è sentirsi genitore. Questo è il primo e vero dramma che vivono le famiglie dei bambini con disabilità.
Le responsabilità della politica
A livello politico tutto questo potrebbe tradursi ad esempio in servizi di supporto psicologico per i genitori e le famiglie, sportelli presso asl territoriali e comuni che consentano agli utenti di districarsi tra le pratiche burocratiche, informazioni sui servizi educativi offerti dai comuni. Importantissimo sarebbe creare una rete di incontri tra scuola, comune, asl e servizi riabilitativi per creare progetti ad hoc per i minori con disabilità e per le loro famiglie. Una società che coopera è una società che non lascia solo nessun cittadino, soprattutto di fronte alle difficoltà. Il più grande ostacolo che vivono i genitori dei bambini con disabilità è quello di non essere liberi di poterli amare in serenità, perché prima dell’amore c’è sempre – purtroppo – qualche problema da risolvere. Nessuno deve essere lasciato solo e nessuno deve rimanere indietro.☺
