La cura invisibile
31 Marzo 2015
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La cura invisibile

Rosalynn Carter, moglie del trentanovesimo presidente degli Stati Uniti d’America, affermava che nel mondo ci sono quattro tipologie di persone: quelli che sono stati caregiver, quelli che lo sono attualmente, quelli che lo saranno e quelli che avranno bisogno di un caregiver. Il caregiver (letteralmente “colui che dà la cura”) è la persona che presta assistenza ad un’altra non autosufficiente, spesso nell’ambito della stessa famiglia, per cui si parla ormai correntemente di caregiver familiare.

In Italia, il ruolo dei caregiver familiari da oltre 40 anni, da quando cioè si è affermato il principio della deistituzionalizzazione della persona con disabilità fisica e/o psichica, è di fondamentale importanza, in quanto permette di conservare l’inclusione della persona non autosufficiente nel proprio contesto familiare, consentendone contemporaneamente la cura, in un modello che sarebbe dovuto essere quello di welfare condiviso tra Stato e famiglie, ossia di uno Stato che avrebbe dovuto supportare le famiglie nel loro impegno di assistenza. Alla crescita di questo ruolo non si è però purtroppo affiancata alcuna legislazione di supporto alle famiglie (destinatarie solo di provvidenze riconosciute alla persona con disabilità) e non c’è stato nessun intervento per  riconoscere dignità e diritti alle persone che si prendono cura di un familiare non autosufficiente.

Basti pensare che in Italia oltre il 70% dei caregiver familiari sono donne, di cui la maggior parte tra i 46 e 60 anni, spesso costrette a lasciare il proprio lavoro, per dedicare le proprie giornate alla cura ed alla sorveglianza di una persona cara non autosufficiente. Smettono di esistere per lo Stato, in quanto non lavorando non hanno alcun diritto previdenziale e nessuna assistenza, in caso si ammalassero a loro volta. A questa invisibilità civile spesso segue anche una invisibilità sociale, in quanto a volte l’impegno della cura non è intervallato da momenti di riposo e socialità e spesso il caregiver non ha neanche la possibilità di curarsi a sua volta anche per una banale influenza. Le provvidenze economiche (es. indennità di accompagnamento) riconosciute alla persona assistita non sono in grado di coprire le spese per pagare una persona che sostituisca il familiare per consentirgli una vita normale. Né è giusto che le indennità assistenziali diventino lo “stipendio” del caregiver, in quanto sono diritti riconosciuti alla persona assistita.

Per questi motivi il Coordinamento nazionale delle famiglie dei disabili gravi e gravissimi, anche attraverso il blog “la cura invisibile”(http://la-cura-invisibi- le.blogspot.it), ha iniziato una vera e propria campagna per il riconoscimento dei diritti del caregiver familiare, rivolgendosi prima al Tribunale di Milano e poi di Roma, che hanno rispettivamente dichiarato il ricorso presentato contro l’INPS “nullo”, in quanto “il problema che viene sottoposto all’autorità giudiziaria, per contenuti e forme, dovrebbe trovare la propria risoluzione tra le aule del Parlamento” ed inammissibile per un vizio di forma.

Il Coordinamento non si è arreso… Ed ha risposto al silenzio del legislatore nazionale con una petizione record di oltre 32.000 firme consegnata a Bruxelles, chiedendo al Parlamento Europeo di intervenire perché “l’Italia è uno dei pochi Paesi dove la figura del family caregiver non è riconosciuta e non ha diritto ad alcuna forma di tutela previdenziale, sanitaria e assicurativa. Tutele, peraltro previste dalla legislazione italiana per prestazioni lavorative anche di natura atipica come quelle di tipo volontaristico”. La petizione, se adeguatamente supportata da documenti, sarà dichiarata ammissibile e, se sostenuta dai cittadini UE, arriverà in aula dove sarà presentata ufficialmente. È un lungo percorso per una grande battaglia di civiltà. Tra l’altro, l’Italia – su questo ci sarebbe bisogno di un altro articolo – è l’unico paese europeo a non riconoscere la figura del caregiver familiare.

Nel corso del giudizio innanzi ai tribunali italiani, l’INPS ha ribadito ai ricorrenti del coordinamento che il loro impegno di cura è un dovere morale e li ha accusati di voler mercificare la loro condizione. Questo la dice lunga su quale sia la mentalità italiana. La condizione della persona con disabilità viene vista quasi come una “punizione familiare”, e la rivendicazione di un diritto viene chiamata mercificazione. Senza contare minimamente – se proprio dobbiamo essere venali –  quanti soldi faccia risparmiare allo Stato italiano l’impegno costante dei caregiver familari.

In questa battaglia civile, spesso si dimentica o passa in secondo piano quale è il grande valore umano della “cura”, uno scambio di amore incondizionato, che aiuta chi lo riceve e appaga chi lo presta, ma logorando chi presta la cura e svilendo chi la riceve si perde il grande potenziale di questo scambio. Non a caso, in una canzone, di rara delicatezza, Franco Battiato e Manlio Sgalambro hanno scritto questi versi: “…perché sei un essere speciale, ed io avrò cura di te”.☺

 

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